21 марта - Международный день человека с синдромом Дауна

Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не «страдают», не «поражены» этим синдромом и не «являются его жертвами». Правильно говорить: «У человека синдром Дауна». Но чаще всего особенных малышей называют «солнечными детьми».

ПРАВИЛЬНАЯ ТЕРМИНОЛОГИЯ

Человек с синдромом Дауна – так правильно!

В наше время общество стало более чутко реагировать на термины, определяющие различия между людьми. Изменился и язык, которым пользуются для описания людей с синдромом Дауна, причем эти изменения продиктованы стремлением признать право людей с синдромом Дауна на участие в жизни общества.

В 1866 году в своей первой статье британский ученый Дж. Лэнгдон Даун описал некоторые характерные черты людей с синдромом Дауна. Он отметил, в частности, такие специфические особенности их лица, как плоский профиль, узкие, широко расставленные раскосые глаза. Такие очертания лица типичны для людей азиатского происхождения. Даун отметил внешнее сходство между своими пациентами и описал их как «монголов».

Спустя десять лет появились протесты против «привязки» этого синдрома к конкретной группе населения. Несмотря на это, авторы журнальных статей и научных публикаций настойчиво употребляли термин «монголизм» вплоть до 1970-х годов. И лишь в последние годы в общую практику вошел термин «синдром Дауна».

Называя человека с синдромом Дауна «даун», мы подчеркиваем наличие синдрома как главной его характеристики. Правильнее сказать «человек с синдромом Дауна». Это описательный термин, указывающий на то, что у данного человека имеется определенное хромосомное нарушение. Такое словосочетание отодвигает синдром на менее заметное место, делая главный акцент на понятии «человек». Ведь не каждый с синдромом Дауна имеет все характерные для этого синдрома черты. Даже при наличии одной и той же конкретной особенности люди будут отличаться друг от друга, так как проявляться эта особенность может по-разному.

В действительности отличий между людьми с синдромом Дауна гораздо больше, чем сходств. Если мы намерены признать права людей с синдромом Дауна полностью, мы должны признать их индивидуальные особенности. И первым шагом к этому будет использование правильной терминологии.

МИФЫ И ПРАВДА

В нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окружена массой заблуждений и предрассудков. Их считают умственно отсталыми и необучаемыми. Часто утверждают, что они не способны испытывать настоящей привязанности, что они агрессивны или, наоборот, всегда всем довольны. Между тем, во всех цивилизованных странах эти стереотипы были опровергнуты уже 20-30 лет назад. Исследования и накопленный практический опыт показывают, что коэффициент интеллектуальности большинства детей с синдромом Дауна находится в области, которой соответствует средняя степень задержки в развитии.

Миф 1. Синдром Дауна – это болезнь, которую надо лечить.

Синдром Дауна – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя, 47-я хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребенок медленнее развивается и позже своих ровесников проходит общие для всех детей этапы развития. Люди с синдромом Дауна не являются больными: не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» этим синдромом и не «являются его жертвами».

Миф 2. Люди с синдромом Дауна не способны к обучению.

Причина возникновения этого мифа - исследования, которые проводились в специализированных учреждениях. Но ведь там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что он лишен родительской любви – основного стимула для малыша. В то же время, живя в семье, «бесперспективный» малыш в годик сам садится, в два – ходит, к двум с половиной – ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – показывает свой характер. Ребенок с синдромом Дауна учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу, говорить на иностранном языке, освоить компьютер и заниматься спортом!

Миф 3. Ребенок с синдромом Дауна – плод асоциального поведения родителей!

По статистике, один ребенок из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.

Миф 4. Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества.

Говорят, что людям с синдромом Дауна свойственны половая агрессия, неадекватное поведение, частая смена настроений – от благодушия к ярости, но это глубокое заблуждение! Наоборот, люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви, поскольку они ласковы и дружелюбны. Но у каждого – свой характер и настроение, как и у обычных людей, оно бывает переменчивым. Мы не знаем преступлений, совершенных людьми с синдромом Дауна.

Миф 5. Людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем в Европе.

В Европе люди с синдромом Дауна живут в семьях, включены в программу государственной помощи, и общество относится к ним как к своим равноправным членам. В России, к сожалению, до сих пор семьи отказываются от ребенка с синдромом Дауна уже в родильном доме. И маленький человек попадает в специализированное учреждение, из которого уже никогда не выйдет. Таким образом, создается ложное впечатление, что в России людей с синдромом Дауна значительно меньше.

Миф 6. С моей семьей этого не случится.

Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье, это генетическая случайность.

Миф 7. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированном учреждении под наблюдением специалистов.

Существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребенком в специальных учреждениях – синдром госпитализма. Это нарушение психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери и пребыванием в специальном учреждении. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием или отсутствием синдрома Дауна.